Don d’organes et de tissus : Alice a sauvé six vies quand la sienne s’est arrêtée

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A l’annonce de l’état de mort encéphalique de leur fille, Alice, 16 ans, Florence Bouté et son mari Yves ont pris la décision de donner ses organes. Ce choix très difficile s’est imposé tout naturellement aux parents de la jeune fille. Il a permis à six personnes de continuer à vivre.

don d'organes

Automne 2018. Florence Bouté et son mari Yves vivent des heures interminables dans l’une des salles d’attente de l’hôpital Necker à Paris. Leur fille Alice, 16 ans, est sur la table d’opération. Elle souffre de plusieurs fractures du crâne, victime d’un choc violent à la tempe causé par le coup de pied d’un cheval dont elle s’occupait. Cette passionnée d’équitation, qui avait choisi d’en faire son métier, est dans un profond coma. Son pronostic vital est engagé.

Effondrés mais lucides, les deux parents écoutent le neurochirurgien leur expliquer que les dommages au cerveau d’Alice sont colossaux. Une fois qu’il est parti, Florence et Yves discutent de l’avenir de leur fille, qui sera sans doute lourdement handicapée. « C’est une existence terrible pour une gamine si enjouée, dynamique et sportive », observe Florence. Le couple évoque, sans prononcer le mot, son possible décès. C’est à ce moment-là que le don d’organes s’immisce dans la conversation. « C’est venu naturellement. Avec le recul, je pense que cela nous rassurait de nous projeter dans la vie des autres pour occulter la mort de notre enfant qui n’était pas concevable. »

Don d'organes Florence
Florence Bouté, la maman d’Alice, a raconté son histoire dans le livre « Le don d’Alice ». ©DR

Une équipe du don d’organes bienveillante et à l’écoute

Alice remonte du bloc. Elle est stable. L’opération s’est bien passée. L’espoir renaît. Pour peu de temps toutefois. Le chef du service de réanimation annonce à Florence et Yves que leur fille ne se réveillera pas. Ses constantes se dégradent. Elle nécessite beaucoup de soins. Elle est dans un état végétatif.

De retour à leur domicile, Florence et Yves informent les deux grands frères et la petite sœur d’Alice de son état de santé qui ne laisse aucun espoir. La mort encéphalique de la jeune fille est constatée le lendemain. Florence et Yves réitèrent alors leur volonté de don d’organes. Ils en font part à la fratrie d’Alice qui partage cette décision. « Camille, notre petite dernière de 10 ans, a dit que c’était super que le cœur de sa sœur puisse permettre à quelqu’un de vivre. »

Le couple est accompagné par une équipe coordinatrice du don d’organes et de tissus très bienveillante et à l’écoute. « On nous a tout expliqué. Les examens pratiqués sur Alice pour vérifier le bon fonctionnement de ses organes, la possibilité qu’on avait de se rétracter, les questions de compatibilité avec les potentiels receveurs, l’anonymat… ».

On peut tous avoir besoin d’un organe un jour

Les parents d’Alice autorisent le prélèvement de tous les organes qui peuvent trouver receveurs. « D’autres vies allaient continuer. On a considéré que l’on n’était pas à l’abri d’avoir besoin d’un organe un jour. Ne pas faire ce don ne nous aurait pas ramené notre fille ». La maman insiste sur le fait qu’« Alice n’est pas morte pour donner ses organes mais c’est parce qu’elle est morte que ses organes ont été donnés ».

Le don d’Alice a sauvé six personnes. « Les receveurs ne lui doivent rien. Ils ne sont pas responsables de son accident fatal. » Pour Florence, il ne faut pas tout confondre. « Il y a le drame que l’on vit et le don d’organes. Il faut être en mesure de les décorréler, même si c’est dur. »

Perdre quelqu’un qui nous est cher reste douloureux et inacceptable. C’est une peine dont on ne guérit pas. Florence le sait bien. « Toute petite, Alice a été opérée d’une tumeur. On nous avait dit qu’elle ne marcherait pas ». Elle s’est battue, s’est relevée, a suivi une rééducation lourde malgré les difficultés avec ténacité. « Et 16 ans plus tard, elle perd la vie après un accident bête qui n’est ni de son fait ni de celui de l’animal. C’est abrupt. Le don d’organes fait que sa mort est un peu moins injuste. »

Avec le don d’organes et de tissus, c’est la vie qui l’emporte

Quand Florence Bouté a appris que six receveurs pourraient retrouver une existence normale grâce au don d’Alice, elle a pensé à leurs mères. « Dans le lot, il y a peut-être un enfant. Et même adulte, on est toujours l’enfant de quelqu’un. » Durant des mois, la maman d’Alice prend des nouvelles des receveurs dont l’identité n’est pas révélée. « J’avais besoin de savoir qu’ils allaient bien pour me donner une raison de continuer. » Depuis un an et demi, elle ne le fait plus. « Leur vie ne m’appartient pas. L’anonymat nous rend service à tous. C’est un garde-fou essentiel ».

Florence a raconté son expérience dans un livre* pour ne rien oublier, pour avancer. Pour que les membres à venir de sa famille, les conjoints des enfants, les futurs petits-enfants, les amis et ceux qui le souhaitent, puissent comprendre ce qui a motivé la décision du don. « C’est aussi pour dire que la vie l’emporte avant tout. Ma fille n’est plus là mais six personnes respirent grâce à elle. »

Et puis, Florence trouvait qu’il était nécessaire d’écrire l’histoire d’Alice parce qu’il y a peu de témoignages de proches de donneurs, que les dons d’organes et de tissus sont rares. Qu’il fallait dissiper les idées reçues. « Il faut parler de la mort entre soi, même si cela n’est pas facile. La vie est éphémère. Grâce au don d’organes, elle continue. »

*Florence Bouté, « Le don d’Alice », Éditions City.

  • Crédit photo : Getty Images
Auteur article
Patricia Guipponi

journaliste généraliste spécialisée notamment en social et santé.

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