Quelles aides pour les parents d’un enfant gravement malade ?

Chaque année, environ 3 000 enfants sont nouvellement touchés par un cancer pédiatrique. Des milliers d’autres, accidentés, en situation de handicap ou souffrant d’une autre pathologie grave, doivent suivre un lourd protocole de soins. Pour les accompagner, 7 parents sur 10 interrompent totalement leur activité, selon une enquête conduite en août 2021 par la fédération Grandir sans cancer. Pendant cette période, ils peuvent bénéficier du congé de présence parentale (CPP) et de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).

« Quand on vous annonce que votre enfant n’a plus que six mois à vivre, chaque jour compte. Le travail devient secondaire. » Fondateur de l’association Eva pour la vie, vice-président de Grandir sans cancer, Stéphane Vedrenne sait de quoi il parle. En juin 2010, une tumeur du tronc cérébral est diagnostiquée à sa fille Eva, 7 ans. Elle succombera quelques mois plus tard. « Pendant cette période, mon épouse et moi nous sommes entièrement consacrés à Eva, raconte-t-il. Nous avions une bonne situation, nous avons réussi à nous débrouiller. Mais ce n’est pas le cas de toutes les familles. »

C’est justement pour mieux répondre aux besoins des parents concernés que les deux dispositifs (CPP et AJPP) ont été améliorés fin 2021.

Congé de présence parentale : une durée assouplie

La durée du congé de présence parentale a d’abord été assouplie. Jusqu’alors, il était octroyé à raison de 310 jours ouvrés sur une période de trois ans, renouvelable une fois. Un mécanisme inadapté à certaines situations critiques. « Au bout de trois ans, la plupart des enfants sont soit guéris, soit hélas décédés, explique Stéphane Vedrenne. Mais pour les autres, notamment en cas de rechute ou de complications, les 310 jours sont vite consommés. »

En moyenne, en 2020, le taux moyen d'utilisation était de 173 jours. Mais sur les 10 000 bénéficiaires du CPP, 600 foyers avaient épuisé leur crédit, alors que leur enfant faisait toujours l'objet de soins contraignants, nécessitant une présence parentale soutenue.

Depuis le 15 novembre 2021, plus besoin d'attendre trois ans pour solliciter le renouvellement du congé. Dès l'épuisement de leur réserve, les parents peuvent à nouveau obtenir un crédit de 310 jours. « Avec cette modification, on couvre la quasi-totalité des situations », souligne le député du Nord Paul Christophe, à l'initiative de la mesure.

Comment bénéficier du congé de présence parentale ?

Le parent salarié ou fonctionnaire qui souhaite bénéficier de jours de congé, prévient son employeur au moins 15 jours avant la date souhaitée. (En cas de dégradation soudaine de l'état de santé de l’enfant, le congé est accordé sans délai.) Il formule sa demande par écrit, par une lettre recommandée avec avis de réception ou remise en main propre contre décharge. Il doit y joindre un certificat médical mentionnant que la maladie, l’accident ou le handicap est particulièrement grave et nécessite une présence soutenue et des soins contraignants.

Le congé peut être fractionné, par demi-journées, périodes de plusieurs jours… À chaque fois, l’employeur doit être informé au moins 48 heures à l’avance. À noter : les jours sont accordés à un seul parent à la fois.

Allocation journalière de présence parentale : le montant revalorisé

En compensation de la perte de revenus, le parent bénéficiaire du congé de présence parentale peut percevoir une allocation journalière de présence parentale (AJPP) pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de son enfant (dans la limite de 22 jours par mois).

Depuis le 1er janvier 2022, son montant a été revalorisé. Il s'élève désormais à 58,59 € par jour, que le parent soit en couple ou isolé. « Cette augmentation amène l'AJPP mensuelle au niveau du Smic, calcule Paul Christophe, qui a introduit la mesure dans le budget de la Sécurité sociale. Il s'agit d'éviter que les familles plongent dans une détresse économique qui rendrait, en pratique, l'accompagnement des enfants impossible. »

Comment bénéficier de l’allocation journalière de présence parentale ?

L’AJPP est ouverte aux parents salariés, fonctionnaires, VRP, salariés du particulier employeur, travailleurs non-salariés, stagiaires de la formation professionnelle ou chômeurs indemnisés.

Première étape : adresser à la caisse d’Assurance maladie le certificat médical attestant de la gravité de l'état de l’enfant et du caractère indispensable d'une présence soutenue, précisant la durée prévisible du traitement. L’avis favorable du service médical de la caisse est obligatoire pour bénéficier de l’allocation journalière de présence parentale.

La demande est à effectuer en parallèle auprès de la caisse d'allocations familiales ou de la Mutualité sociale agricole. Elle doit être accompagnée du même certificat médical. En moyenne, le délai d'instruction est de deux mois. Un complément mensuel peut également être versé, soumis à un plafond de ressources, en cas de dépenses importantes liées à la santé de l’enfant.

Chaque mois, l’employeur doit remplir une attestation détaillant le nombre de jours d’absence. Celle-ci est transmise à la Caf ou la MSA, pour déclencher le versement. Les chômeurs indemnisés doivent effectuer ces démarches eux-mêmes auprès de Pôle emploi.

Le gouvernement s’est engagé à alléger cette procédure en mettant en place la dématérialisation d’ici fin 2022. Pour obtenir de l'aide, les parents peuvent s’adresser au service social de l’établissement de soins de leur enfant ou aux associations spécialisées.

Congé de présence parentale et AJPP : d’autres améliorations attendues ?

Les améliorations intervenues fin 2021 représentent « une avancée considérable », approuve Stéphane Vedrenne. Mais le dispositif reste encore perfectible. Les associations réclament notamment une suppression du plafonnement de 620 jours, « pour que le congé s'aligne sur la durée réelle de la maladie ».

Autres suggestions : déclencher le versement de l'AJPP par accord tacite dès le dépôt de la demande (avec un système de contrôle a posteriori) pour simplifier les démarches, mettre en place un accompagnement social systématique et dans la durée ou encore élargir l'assurance de prêt immobilier ou de loyer aux interruptions d'activité pour soigner un enfant.

Des avancées que défend également Paul Christophe, chargé par le Premier ministre d’une mission sur le sujet. Rendu lundi 4 avril 2022, son rapport comporte 35 propositions concrètes qui toutes poursuivent un même objectif : « Tout doit être mis en œuvre pour simplifier le quotidien des parents, afin qu'ils puissent se consacrer entièrement à leur enfant. »