Des aidants racontent leur quotidien

Vous faites peut-être partie des 11 millions d’aidants familiaux que compte la France. Certains de nos lecteurs s’occupent en effet d’un proche malade, âgé ou en situation de handicap. Ils nous ont envoyé leur témoignage.

Aidants au quotidien

Régulièrement, nous vous sollicitons pour que vous nous fassiez partager votre ressenti ou votre expérience sur des sujets qui seront traités sur notre site internet ou dans notre magazine trimestriel. Dans le numéro de juin 2020 d’Essentiel Santé Magazine, nous vous avons invité à raconter votre vécu d’aidant. Et voici quelques extraits de vos témoignages, sincères et poignants.

Devoir tout assumer pour ses parents

Viviane

« Mes parents sont tous les deux âgés et bien malades. Mon père souffre d’un cancer de la prostate métastasé et d’un cancer de l’estomac. Il est en soins palliatifs. Quant à ma mère, elle souffre de sévères troubles cognitifs depuis 6 ans et demi maintenant. Une chute au début de l’année lui a occasionné de multiples fractures à l’épaule droite qui ont nécessité une prothèse. Suite à cette chute, elle a développé de fortes angoisses. Avec trois de mes frères et ma sœur, nous nous relayons pour nous occuper d’eux.

Mes trois frères, heureusement, vivent avec eux mais c’est de plus en plus difficile et les moments de répit sont rares. Deux de mes frères travaillent désormais à temps partiel. J’ai demandé à en faire autant pour pouvoir les soulager et qu’ils puissent se reposer un peu. J’ai démarré mon temps partiel début mars, mais j’en ai peu profité à cause du confinement lié à l’épidémie de Covid-19. Je travaille dans un hôpital et j’avais peur d’apporter le virus chez mes parents donc je ne suis pas allée les voir pendant un bon moment. Ça m’arrangeait car je suis veuve et ça m’évitait de laisser ma fille toute seule trop longtemps à la maison.

Il faut tout assumer pour mes parents : le ménage, la cuisine, le linge, les commissions, la toilette (qu’ils ne peuvent plus faire eux-mêmes et ils refusent toute aide extérieure), la paperasserie. Ma mère est incapable de rester seule, elle est terrifiée si un de mes frères est absent et ne cesse de réclamer sa tante et son oncle qui l’ont élevée. Il n’y a plus aucune conversation possible avec elle. La seule activité qu’elle peut encore faire, c’est marcher. Alors, plusieurs fois par jour, nous l’emmenons se promener à tour de rôle. Elle dort mal et peu et empêche mes frères de dormir.

Ce qui est difficile à gérer, ce sont ses moments d’agressivité. Certains jours, elle ne me reconnaît plus. Elle devait aller en accueil de jour une fois par semaine mais sa chute et son hospitalisation, puis le confinement, ont retardé les choses. Heureusement que notre père a toute sa tête, mais il a peur de la mort. »

Savoir lâcher prise sous peine de sombrer

Daniel

« Je suis aidant familial de mon épouse atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 9 ans. J’ai essayé de la maintenir coûte que coûte à domicile en m’en occupant 24 h/24 avant de « lâcher prise » sous peine de sombrer irrémédiablement, et me résoudre, non sans peine, à la placer en Ehpad* où elle réside depuis un an. D’ailleurs, le confinement dû au Covid-19 et le « protocole » de l’ARS m’ont interdit de la voir librement pendant plusieurs mois.

Au fil de l’évolution de sa maladie et de ses ravages, m’est venue l’idée de la tenue d’un journal relatant la plupart des difficultés matérielles, juridiques, physiques, psychologiques rencontrées au cours de ces années. Aujourd’hui, riche d’une vingtaine de pages, il m’a servi notamment de « thérapie » personnelle. Il est traité sur le sens de la dérision, vraisemblablement à un moment où le moral surfait sur le haut de la vague dévastatrice de toute une vie. »

* Ehpad : établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Être aidant : un don de soi

Pascale

« Je suis aidante de ma mère de 90 ans qui a des problèmes de déglutition, d’incontinence et de démence type Alzheimer. Être aidant est un travail à temps complet.

Le matin, je la douche, l’habille, lui donne son petit-déjeuner à la petite cuillère (elle ne mange plus seule). Je l’installe sur son fauteuil afin de pouvoir enlever les draps mouillés et refaire son lit. Un petit coup d’aspirateur et de serpillière s’impose. Deux heures sont passées. L’heure du déjeuner est vite là. Je lui donne son repas. Je la couche pour la sieste. Plus tard, je la fais goûter. Je la fais marcher. Je vais à la pharmacie chercher ses médicaments, car je gère aussi les rendez-vous avec le docteur, les infirmières, le laboratoire. Pour le souper, je lui donne son repas que je lui prépare mixé. Je la couche vers 20 h 30 après l’avoir préparée (toilette, pyjama). À 23 heures, je vais la réveiller pour l’accompagner aux toilettes car elle n’y va plus seule.

En fait, je vis sa vie. Le temps et surtout l’esprit sont monopolisés. Être aidant, est un travail physique et psychologiquement très éprouvant. Il faut être d’une extrême patience. C’est le don de soi. Mon amour pour ma mère m’aide à surmonter ces difficultés. »

Une vie réglée comme du papier à musique

Madeleine

« Je suis aidante depuis 2009 de mon mari atteint de la maladie d’Alzheimer précoce, qui ne parle plus depuis 5 ans. Notre quotidien qui est réglé comme du papier à musique. Après avoir retiré mon mari, il y a deux ans et demi, d’un Ehpad*, j’ai organisé notre vie chez nous, avec des aides bien sûr et sans regret.

Vers 8 heures, je le fais déjeuner au lit très lentement afin d’éviter les fausses routes. Aux alentours de 9 h 30, l’aide-soignante passe pour la toilette et la mise au fauteuil, où il va se reposer avec de la musique douce et de façon sécurisée pour que je puisse cuisiner. À 12 heures, je le fais manger, toujours avec précaution. À 14 heures, c’est la venue de l’aide à domicile qui m’aide pour le change et me permet d’avoir deux heures de répit par jour pour les courses… À 17 heures, je prépare le repas que je lui donne une heure plus tard, avant le passage de l’aide-soignante vers 18 h 30 pour le coucher. À 20 heures, je lui donne son dernier médicament puis, enfin, je peux sortir dans mon jardin.

Je ne me plains pas. Et je voudrais mettre en avant la régularité des aides-soignantes qui, même pendant le Covid-19, ont fait preuve d’un professionnalisme exemplaire avec leurs 90 patients à domicile. Il serait bon de savoir combien il y a de patients à domicile, et faire la comparaison avec le total des résidents du département… »

* Ehpad : établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Les conséquences du handicap aussi difficiles à gérer

Anonyme

« J’ai 38 ans et j’ai rencontré ma femme quand nous étions étudiants dans une grande ville de province. Elle est non-voyante avec plusieurs autres pathologies qui font qu’elle est dans l’incapacité de travailler. En tant qu’aidant, je dois m’occuper des courses, de la cuisine, du ménage, des papiers administratifs, accompagner ma femme pour certains rendez-vous… Le handicap est déjà difficile par lui-même, mais les conséquences engendrées le sont tout autant.

Aujourd’hui nous vivons en proche banlieue parisienne, en HLM. Et les difficultés que nous rencontrons sont les suivantes :

  1. La dépendance à notre lieu d’habitation qui doit se situer en grande métropole. Ma femme doit pouvoir se déplacer en transport en commun si besoin, avoir à proximité médecins, hôpitaux et commerces.
  2. La situation financière : j’ai une activité salariée depuis 18 ans à temps plein et notre situation ne bouge pas. Malgré mes augmentations, les heures supplémentaires et les primes, avec les plafonds de ressources, ce que je gagne d’un côté on nous le reprend l’année suivante sur l’allocation adulte handicapé (AAH) de ma femme. Il nous est donc impossible de quitter notre HLM ou de déménager, car nous n’avons pas les moyens en région parisienne.
  3. Socialement : l’intégration est difficile. Le regard, les remarques désobligeantes, les jugements, l’infantilisation de la personne en situation de handicap… »

Il est encore temps de nous écrire

Vous aimeriez nous envoyer votre témoignage pour nous raconter votre vécu d’aidant ? Il n’est pas trop tard ! Vous pouvez le faire en postant votre message via la page Contacts de notre site.

  • Crédit photo : Getty Images
Auteur article
Angélique Pineau-Hamaguchi

rédactrice en chef adjointe d’Essentiel Santé Magazine, spécialisée dans les sujets de société (environnement, économie sociale et solidaire…).

Un commentaire pour cet article

  1. catherine

    Je bois les paroles avec beaucoup de délectation.Je comprends la notion d’épuisement avec tellement de force.Bien que je connaisse parfaitement intellectuellement les risques encourus en étant aidante de ma maman ,ayant alzheimer,,j’ai été victime d’un épuisement physique et psychologique qui m’a conduit à l’hôpital
    Dans l’action je ne rendais plus compte que mon temps libre n’existait plus .Toujours à me dire as tu tout fait?
    Alors merci de créer cette association afin de mettre en place une aide d’éveil conscient au début de la grande fatigue..

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