La muqueuse qui tapisse la paroi de l’utérus s’appelle l’endomètre. À la fin de chaque cycle sans fécondation, il se désagrège et saigne (les règles). Chez les femmes qui ont une endométriose, les cellules de ce tissu vont se développer hors de l’utérus, donnant des lésions, des adhérences et des kystes sur les organes génitaux, mais aussi parfois urinaires et digestifs ou sur le péritoine (tissu recouvrant la cavité abdominale).
L’endométriose toucherait une femme sur 10 en France. Mais il faut en moyenne sept ans avant qu’un diagnostic soit posé, selon l’association Endofrance.
Les symptômes les plus courants sont :
« Si la douleur des règles interfère avec l’activité professionnelle ou scolaire, explique le Pr Michel Canis, gynécologue et spécialiste de l’endométriose, et qu’elle est associée à des signes digestifs, urinaires, des douleurs quotidiennes et pendant les rapports sexuels, il faut consulter. » Cela ne signifie pas forcément une endométriose mais il est alors nécessaire de voir un médecin, et si besoin de lui poser la question de cette maladie.
« Les médecins sont de plus en plus alertés sur l’endométriose, même si l’on peut bien sûr regretter qu’aucun cours obligatoire n’y soit consacré en faculté de médecine, alors que c’est une maladie qui concerne vraisemblablement 4 à 5 % de la population », souligne-t-il. Néanmoins « pratiquement tous les externes qui passent en gynécologie dans un CHU entendent parler d’endométriose au bloc opératoire ».
N’hésitez surtout pas, donc à en parler à un gynécologue en cas de doute. Les associations comme Endofrance et Endomind proposent par ailleurs des listes de médecins spécialisés dans toutes les régions.
« Les signes cliniques de cette maladie (douleurs pelviennes et abdominales) sont assez banals et, pour les médecins, ils sont souvent peu alarmants, avance le Pr Canis. Par exemple la douleur lors des règles reste fréquente chez les femmes. En outre les médecins ne sont pas les seuls à la minimiser, les mères par exemple disent souvent à leur fille : « Ce n’est pas grave, on a toujours eu ça dans la famille ». Ce qui explique de fréquents retards au diagnostic.
Enfin une certaine pression sociale, en raison des obligations professionnelles et même scolaires, fait que les femmes ne prennent pas en compte ces symptômes comme elles le pourraient. D’un côté on n’écoute pas assez sa douleur, de l’autre les médecins méconnaissent ces signes. C’est un ensemble qui fait qu’aujourd’hui l’âge moyen du diagnostic est de 33 ans », détaille le gynécologue. Pourtant, les premiers symptômes apparaissent souvent avec la puberté.
Pour rechercher et poser un éventuel diagnostic, il sera nécessaire d’effectuer des examens exploratoires.
Il y a presque autant d’endométrioses que de femmes qui en souffrent, car la maladie ne se développe pas de la même façon chez chacune. Cependant, on en distingue trois types principaux.
Elles ne sont pas encore identifiées, malgré les recherches, notamment celles menées par l’équipe du Pr Michel Canis depuis dix ans*. « Les règles jouent un rôle, mais par quel biais, on ne le sait pas encore très clairement. » Les recherches partent vers différentes hypothèses mais aucune n’a encore été validée. Il semblerait néanmoins qu’il n’existe pas une, mais des endométrioses avec des causes différentes.
« Les travaux auxquels j’ai participé étaient parmi les premiers à se pencher sur des études d’expression génique pour chercher des causes génétiques et des marqueurs de la maladie. On a surtout réussi à montrer qu’il est très compliqué de trouver ces marqueurs. Les recherches nous ont donné des pistes sur l’évolution de la maladie une fois qu’elle est identifiée. Mais en termes de diagnostics, de marqueur, de traitements, on reste sur notre faim », déplore-t-il.
* Les travaux de l’équipe du Pr Michel Canis ont reçu en décembre 2018 le Prix Jean-Bayle Lespitau de la Fondation de l’avenir pour « la recherche et la validation d’anomalies d’expression génétiques dans l’endomètre de patientes porteuses d’endométriose ».
40 % des femmes qui souffrent d’endométriose ont des problèmes de fertilité. Cette dernière cause des troubles de l’ovulation, de la fécondation, de l’implantation des embryons… D’ailleurs, cette maladie est souvent diagnostiquée lors d’un bilan d’infertilité.
Mais le Pr Canis souhaite rassurer : « ces statistiques signifient aussi que plus d’une femme sur deux, avec une endométriose, n’aura pas de problème de fertilité. Avoir eu un jour une endométriose et avoir été traitée ne signifie pas qu’on est infertile, et ce d’autant plus qu’on a été traitée très jeune. »
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement définitif de l’endométriose. Cette maladie exige une surveillance jusqu’à la ménopause avec l’arrêt des règles. Néanmoins, les médecins peuvent utiliser deux approches pour la soigner.
« Il existe des formes très graves et douloureuses d’endométriose mais cela ne constitue pas la majorité des patientes. Parmi elles, 75 % n’ont pas de lésions sévères », tient à rassurer le Pr Canis. Le gynécologue insiste également : s’il faut diagnostiquer au plus tôt l’endométriose, c’est aussi pour éviter à la douleur de devenir chronique et avoir ainsi de meilleures chances de la soulager.
Pour mieux vivre avec son endométriose, il existe aujourd’hui plusieurs applications dédiées qui permettent de monitorer ses symptômes, échanger avec une communauté de femmes concernées et ne plus « subir » sa maladie.
EndoFrance : cette association a pour but de « faire sortir la maladie de l’ombre » et propose une information complète sur l’endométriose. Elle lutte aussi pour la création de centres médicaux experts en France.
Endomind : association française d’actions pour l’endométriose. Elle a pour vocation d’aider, soutenir et valoriser les initiatives qui permettent de donner plus de visibilité à l’endométriose.
Endométriose, un livre pour raconter une maladie trop méconnue : avec « Des Barbelés dans mon corps », Virginie Durant, 38 ans, raconte le calvaire enduré depuis le début de son adolescence. De diagnostics erronés en réactions d’incompréhension, elle aura mis plus de 25 ans à découvrir qu’elle souffre en réalité d’endométriose.
Enfin la médecine se penche sur cette maladie endométriose qui est diagnostiquée très tardivement. Aujourd’hui je n’en souffre plus car je suis ménopausée depuis longtemps. Elle a été invalidante toute ma jeunesse avec des arrêts fréquents de travail à chaque ovulation donc tous les mois en cause des douleurs pelvienne et dorsale. Quand j’ai voulu avoir des enfants : 2 fausses couches, et infertilité de 7ans entre le premier et le deuxième. Enfin la maladie a été diagnostiqué après 2 opérations pour des kystes endométriosique sur ovaires, suivi par un professeur qui m’a évité le pire l’infertilité. J’encourage les femmes à ne plus subir la douleur des règles mais d’en parler ce n’est pas une fatalité mais une maladie. Pour nos mère et grand mère qui ont souffert car c’était normal, aujourd’hui cela n’est plus. Vive la médecine j’y crois.
Merci de parler de cette maladie encore trop peu connu. C’est un long combat surtout quand on a aussi un cancer du sein métastatique et qu’il faut s’expatrier pour se soigner. Ce qui implique de faire un crédit à la consommation tout en étant étudiante en doctorat